Készült: 2024.05.16.04:59:24 Dinamikus lap

Felszólalás adatai

99. ülésnap (2019.12.02.), 204. felszólalás
Felszólaló Arató Gergely (DK)
Beosztás  
Bizottsági előadó  
Felszólalás oka felszólalás
Videó/Felszólalás ideje 4:07


Felszólalások:  Előző  204  Következő    Ülésnap adatai

A felszólalás szövege:

ARATÓ GERGELY (DK): Köszönöm szépen. Tisztelt Elnök Úr! Tisztelt Ház! Ritkán van a mostani parlamenti ciklusban vagy akár az elmúlt tíz évben olyan élménye ellenzéki képviselőknek, hogy valamiért dolgoznak és eredményt is érnek el. Volt ebben a Házban néhány olyan képviselőtársunk, László Imre képviselő úr vagy Rig Lajos képviselő úr, akik az elmúlt időszakban folyamatosan napirenden tartották az SMA-ban szenvedő gyerekek kezelésének az ügyét, és lám, vannak valóban részleges eredmények. Ezt fontos elismerni, hogy a kormány is lép ebben az ügyben. Még csak azt sem mondom, hogy magától nem tenné meg. Biztos vagyok benne, hogy Kásler miniszter úr orvosi esküjéhez híven, maga is harcosa ennek az ügynek, vagy szeretné megoldani ezt az ügyet.

Ugyanakkor sajnos az nem igaz, amit Nacsa Lőrinc képviselő úr kiabált az imént, hogy meg van oldva ez a dolog, hiszen megállapodás egyelőre a Spinraza nevű készítményről született. Ez az Európában törzskönyvezett, általánosan használt készítmény. Jó dolog az, hogy most már ezt minden rászoruló gyermek megkaphatja a megállapodás alapján, ez azonban nem azonos azzal a készítménnyel, amit az elmúlt időszakban két kisgyerek esetében is közadakozásból kellett finanszírozni. Ez nem azonos azzal a hatékony génterápiás készítménnyel  vagy remények szerint hatékony génterápiás készítménnyel , ami az életminőség és az életkilátások sokkal nagyobb mértékű javulását hozhatja magával. Ezért nem, képviselő úr, a probléma nincs megoldva!

Érzékeljük a kormány jó szándékát ebben a dologban, érzékeljük azt, hogy nincs politikai különbség a két oldal között. Pontosan azt javasoljuk ebben a határozati javaslatban, hogy a kormány menjen tovább ezen az úton. Örülünk annak, hogy a kormány növelte azt a keretet, ami az ilyen típusú kezelésekre van. Örülünk annak, hogy az egyik gyógyszert most már szerződés alapján biztosítják a 18 év alatti rászorulóknak, de azt kell mondanom, hogy ez kevés. Nyilván nincs abban vita köztünk, hogy ezek a gyerekek megérdemlik azt, hogy a lehető legjobb gyógykezelést kapják, és nincs vita abban sem, hogy erre a lehetőséget meg kell teremteni.

A javaslat kétlépcsős, éppen úgy, ahogy egyébként ez most is történt a másik gyógyszer esetében. Azt javasolja, hogy első lépcsőben eseti finanszírozásra kerüljön sor, hosszabb távon pedig a szerződéskötésre, majd a társadalombiztosítási befogadásra.

Nem kérdés, nem kétséges, ezt éppen a társadalmi közadakozás is megmutatta, hogy abban Magyarországon egyetértés van, hogy a beteg gyerekek gyógyítása valami olyasmi, amire kell forrást találni, kell megoldást találni. Képviselőtársaim, a Népjóléti bizottság ülésén fideszes képviselőtársaim maguk is azt mondták, hogy itt meg kell találni a megoldásokat. Talán azért tartózkodtak csak, mert nem voltak biztosak abban, hogy a kormányzati álláspont mi ebben a kérdésben. De most láthatják azt, hogy a kormány is ebbe az irányba megy el, a kormány is ebbe az irányba halad.

Azt kérem önöktől, hogy támogassák ennek a határozati javaslatnak a tárgysorozatba vételét; ha szakmailag kifogásuk van vagy pontosítani akarják, akkor ezt tegyék meg a vitában. Jöjjenek el a kormány képviselői is, akik ma sajnos nincsenek itt, és ezért nem tudnak nyilatkozni, mondják el azt, hogy mi az álláspontjuk, hogyan akarják ezt a dolgot folytatni.

Azt szeretném tehát önöknek mondani, hogy az ügy egyszerű. Most azt kérjük, hogy tárgyaljunk arról, hogy hogyan lehet megmenteni kisgyerekek életét, hogyan lehet meggyógyítani őket, hogyan tudunk ehhez több támogatást és segítséget adni. Értjük, hogy a kormány szándéka is ez. Ha a kormány szándéka is ez, akkor nem lehet akadálya annak, hogy önök támogassák a tárgysorozatba vételt, hogy az Országgyűlés is kifejezhesse ebben az ügyben az elszántságát, kifejezhesse azt, hogy mi az álláspontja. Köszönöm szépen, elnök úr. (Taps az ellenzéki pártok padsoraiban.)




Felszólalások:  Előző  204  Következő    Ülésnap adatai