Bizottsági arcképcsarnok

Készült: 2024.03.29.15:04:17 Dinamikus lap

Felszólalás adatai

60. ülésnap (2019.03.18.), 216. felszólalás
Felszólaló Rig Lajos (Jobbik)
Beosztás  
Bizottsági előadó  
Felszólalás oka Önálló indítvány indokolása
Videó/Felszólalás ideje 5:27


Felszólalások:  Előző  216  Következő    Ülésnap adatai

A felszólalás szövege:

RIG LAJOS (Jobbik): Köszönöm szépen a szót. Tisztelt Elnök Úr! Tisztelt Képviselők! Sajnálom, hogy a kormányzati képviselők közül nagyon kevesen maradtak, hiszen az ő kezükben van a döntés lehetősége, hiszen ez egy nagyon ritka betegség, viszont annál súlyosabb, amiért megkerestek minket, hogy valamilyen segítséget próbáljunk ezeknek a betegeknek nyújtani. Mi is ez a betegség? Nagyon kevesen tudják, az SMA egy gerincvelő-eredetű izomsorvadásos betegség, egy génhibának köszönhetően úgymond nem képes beépülni ez a fehérje, és az izmok folyamatos elsorvadása tapasztalható. Az ő számukra 2016-ig semmiféle terápia, semmiféle kezelés nem volt, kilátástalan jövő volt, majd 2016-ban jött egy áttörés az Amerikai Egyesült Államokban, és kifejlesztettek egy gyógyszert, amely bár a betegséget nem gyógyítja meg, de a betegség továbbhaladását meggátolja, illetve egy bizonyos szinten is tudja tartani. Majd 2017-ben ez a gyógyszer az Európai Unió több tagállamában már elérhető, és ahogy több tagállam, úgy többfajta finanszírozási módszer lépett életbe. Az Egyesült Államokban valamelyik államban például nem mindegyik típusát finanszírozzák teljes mértékben, de az Európai Unió több tagállamában ingyenessé tették. Engedjék meg, hogy ezek közül párat felsoroljak: Németország, Ausztria, Belgium, Olaszország, Luxemburg, Lengyelország, Portugália, Skócia, és köztük van, az elmúlt időszakban Románia is megtette azt a lépést, hogy minden egyes korban és minden egyes betegségtípusban teljes mértékig az állam finanszírozza ezt a kezelést.

Magyarországon ma 120 regisztrált SMA-beteg van, ebből 38 kapja meg a kezelést, 30 pedig várakozólistán van. Azt gondolom, hogy az a 4 milliárdos költségvetési tétel nem egy nagy összeg, hiszen ha azt nézzük, hogy a közelmúltban Ugandába is közel 5 milliárd forintot adott a kormány, a Magyarországon élő SMA-betegek is megérdemelnének 4 milliárdot.

Nagyon kevés az az információ, ami önökhöz elér. Az elmúlt héten két, SMA-ban szenvedő gyermek szülője keresett meg, és a segítségemet kérte, hogy juttassam el az üzenetüket önökhöz, és kérem, hallgassák meg, mert szívbe markoló. És azért mondtam a bizottsági ülésen is, hogy ez nem elsősorban finanszírozási, hanem lelkiismereti szavazás kell hogy legyen.

Az egyik szülő: „Beadtuk a kérelmet a Spinrazára, már több mint egy hónapja, és még mindig semmi. Levi 15 hónapos. Folyamatosan romlik az állapota, ha leteszem, már csak fekszik. Eddig tudott kúszni, hasára fordulni, oldalra fordulni, hason tudta emelni a fejét. Sajnos ezek már mára mind elvesztek.”  a szülőt Szamler Viktóriának hívják. A másik: „Gyermekemet, Nárciszt is elutasította tavaly a NEAK. Április elején lélegeztetőgépre fog kerülni. Tizenkét éves. Róla is lemondtak. Köszönöm, hogy tartja bennünk a lelket, és legalább próbálkozik. Tisztelettel: Lisztes Adrienn.” Ezek az élethelyzetek, tisztelt képviselők. Örüljenek neki, vagy tegyék össze a kezüket, hogy a családjukban ilyen nincsen. Bár lehet, hogy ha lenne, akkor már rég minden egyes betegnek ingyenessé tették volna ezt a kezelést. De ha más nem, könyörgök, csak az lebegjen a szemük előtt, hogy Románia is ingyenessé tette ezt a kezelést!

Azt gondolom, hogy az a válasz, amit Tímea kapott a NEAK-tól, az a nesze semmi, fogd meg jól kategóriája, hiszen nagy kapkodás után, másfél év után azért sikerült a NEAK-nak úgymond kiizzadnia magából egy válaszlevelet, amiből semmit nem tudtunk meg.

(17.50)

Viszont az önök asztalára ma a plenáris ülés előtt letettünk egy levelet, amelyet Timea fogalmazott meg és írt alá, illetve az SMA Egyesület elnök asszonya is aláírt. Engedjék meg, hogy az öt perc letelte előtt ezt még felolvassam, mert lehet, hogy kidobták ezt a levelet. „Tisztelt Képviselő Asszony/Úr! Hogy érzi magát? Remélem jól. Tudja mozgatni a kezét, rendesen kap levegőt? És úgy gondolja, hogy holnap is fog? Ennek örülök. Sajnos mi, SMA-val élők ebben egyáltalán nem lehetünk biztosak. A gerincvelő eredetű izomsorvadás napról napra veszi el a még meglévő képességeinket. Létezik egy kezelés, ami megállíthatná a romlást, ami segíthetne rajtunk, minden érintett betegen. Erről is szó lesz a mai plenáris ülésen. Kérem, gondoljon bele, hogy döntene, ha önnek kéne attól félnie, hogy holnap nem lesz elég ereje ahhoz, hogy szavazzon. Hogy érzi magát? Remélem, még mindig jól.”

Kérem, képviselőtársaim, mélyen nézzenek a lelkükbe! És egy kérésem van: ne a politikai nézeteket, ne a gazdasági számokat nézzék, bár ha azt nézik, azt gondolom, meg lehetne ezt teljes mértékig szavazni, hiszen ha a KSH adatait nézzük, azért bőven a mutatók fölött járunk. Ez a 4 milliárdos tétel nem egy olyan nagy tétel, mint ha Ugandának 5 milliárdot adunk. Köszönöm szépen, hogy meghallgattak. (Taps a Jobbik soraiban.)




Felszólalások:  Előző  216  Következő    Ülésnap adatai